渐冻症（ALS）的病程漫长且充满挑战，从疾病诊疗到居家照护，每一个环节都牵动着病友与家属的心。而在对抗这一罕见病的道路上，专业医疗力量的深度介入至关重要。

2026年9月18日下午，在院党委、工会、宣传部等各部门的大力支持下，由渐愈互助之家（蔡磊团队）主办、交大二附院神经外科协办的“关爱渐冻，携手破冰”——第八期渐冻症病友线下交流会在西安圆满举办。本次活动最大的亮点，是西安交通大学第二附属医院神经外科、神经内科专家及护理团队倾力助阵，多学科联合为到场的病友及家属带来了一场全维度、高水平、形式多样的专业分享，本次活动开通了现场直播，在线观看人数高达1000余人，线下病友及家属到场约50余人。

活动伊始，渐愈互助之家运营负责人陈滢芳老师率先登场，向在场的病友和家属分享了渐愈互助之家（蔡磊团队）近年来的工作成果。在对抗渐冻症的漫长道路上，互助与支持是照护路上最温暖的力量，渐愈互助之家始终致力于为病友们搭建交流与互助的平台。

紧接着登场的是交大二附院神经外科王睿智教授（副主任医师），带来了《西安交大二附院渐冻症治疗工作解析和汇报》。王教授详细梳理了交大二附院在渐冻症领域的诊疗体系及疗效反馈，帮助病友们更清晰地了解就医路径，让患者有更多治疗选择。

随后，交大二附院神经内科卜宁教授（副主任医师）以《从专病门诊到创新干预：肌萎缩侧索硬化探索性诊疗阶段性复盘与展望》为题，分享了交大二附院在专病门诊建设及前沿干预探索上的阶段性成果，为病友们带来了新的希望。

在规范治疗之外，日常居家康复与照护同样至关重要。交大二附院神经外科及神经内科的护理与康复团队，从五个维度带来了细致入微的实操指导：

· 居家康复与肢体照护：交大二附院神经外科王金娟护士长与王子瑄康复治疗师分享了《防“僵”于未然》的专题，指导家属如何科学守护患者的身体机能。渐冻症康复以维持关节活动、预防并发症为核心，训练需轻柔适度，避免疲劳，保护残存功能，改善生活舒适度。

此环节，我们专门增加了“关节活动度训练”演示，由我们神经外科治疗师王子瑄进行现场操作演示，与现场患者及家属进行亲情互动。

· 心理照护与沟通：交大二附院神经外科龚程芳副护士长带来《破冰心灵壁垒，守护生命微光》，强调在照护全程中，心灵的陪伴与有效的沟通策略同样不可忽视。

人文小剧场将我们此次活动推向高潮，由邓荣荣护士、刘凯护士、陈珍珍护士带来的“渐冻症患者人文关怀三部曲”带来的深情演绎，让现场每一位家属和患者产生深深的共情与感触，以及对抗疾病的力量。

· 高危风险预防：交大二附院神经外科陈梦莎副护士长开展了《渐冻症高危风险预防小课堂》，针对压疮、跌倒、VTE（静脉血栓栓塞症）等常见并发症，给出了专业的防控指南。

· 呼吸与感染防控：交大二附院神经外科吕晓婉责任护士详细讲解了《守护每一次呼吸——渐冻症呼吸衰竭，呼吸机使用与肺部感染防控》，为生命呼吸保驾护航。

· 营养与饮食照护：最后，交大二附院神经内科刘晨晨护士分享了《居家饮食照护，筑牢渐冻生命防线》，指导大家如何通过科学饮食维持体力。

在交大二附院专家团队的精彩分享后，活动进入了现场自由交流环节。病友和家属们纷纷就日常照护中遇到的难题，向在场的交大二附院医护老师们进行了一对一的咨询。同时也在现场为患者及家属朋友提供我们互联网＋延续护理服务，让家庭护理更便捷、轻松。不但现场气氛热烈，直播评论区的网友们更是进行了热烈的讨论，氛围浓厚。

从诊疗体系解析、前沿干预探索，到肢体康复、心理支持、风险防控、呼吸管理及营养照护，交大二附院神经内外科团队展现出的多学科协作实力，覆盖了渐冻症全周期的照护需求，赢得了在场病友与家属的一致好评。

渐冻症虽然冰封了身体，但冰封不了爱与希望。未来，交大二附院渐冻症治疗团队将继续借助渐愈互助之家等平台，以专业力量携手前行，关爱渐冻，携手破冰！