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2026年6月30日,西安交大二附院儿童癫痫中心举办第20个“6·28国际癫痫关爱日”患教义诊活动,活动以“关注癫痫相关罕见病”为主题,线下科普同步线上直播,惠及省内及周边癫痫患者与家属。活动由王雪莹主治医师主持,黄绍平、杨琳主任医师,李丹副主任医师、郭英英主治医师组成专家团队到场授课答疑。
癫痫相关罕见病发病隐匿、认知度低,极易误诊漏诊。讲座环节,李丹副主任医师科普癫痫与罕见病的关联,结合临床案例提醒家属留意患儿异常表现,坚持早诊早治。郭英英主治医师重点介绍该院儿科在癫痫相关罕见病方面开展的各项诊疗工作,讲解发病机制与治疗方案,同时呼吁社会给予罕见病患者更多包容与心理支持。杨长虹护士长分享患儿居家专业护理要点,强调人文关怀对康复的重要意义。




精彩讲座,拨开罕见病迷雾
9:55开启线上线下同步答疑,黄绍平、杨琳两位专家细致解答群众疑问,针对难治性癫痫用药、罕见病遗传咨询、患儿生长发育干预等问题给出专业指导,线上直播间网友积极互动,拉近医患距离。11时,活动在专家与患者代表合影后落幕。不少家属表示,本次科普解开了诊疗困惑,缓解了心理压力。

互动答疑,零距离医患沟通
西安交通大学第二附属医院儿童癫痫中心始终秉持“以患者为中心”的理念,不仅致力于提升癫痫及罕见病的精准诊疗水平,更将疾病科普、患者教育和心理关爱视为己任。癫痫关爱日虽然只是一天,但我们对癫痫患者的关爱永不停歇。未来,中心将继续携手专家团队,在探索癫痫与罕见病治疗的道路上砥砺前行,为更多的生命点亮希望之光,共筑健康中国的坚实防线!
