关注罕见，点亮生命之光——我院举办罕见病多学科义诊

每年二月的最后一天是国际罕见病日，罕见疾病是指发病率/患病率极低的一组疾病的统称，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，如白化病、渐冻症、脊髓性肌肉萎缩症、成骨不全症等等。尽管患病率低，但由于病种多，罕见病患者并不罕见，且大多数罕见病是遗传性疾病。据不完全统计我国有超过2000万名罕见病患者，每年新出生罕见病患儿达20万人。

在第十七届“国际罕见病日”来临之际，为进一步提高公众对罕见病的关注和认知，帮助罕见病患者早筛、早诊、早治，寻求更好的生活质量，2024年2月28日，医务部联合门诊部、宣传部，举办罕见病多学科义诊活动，风湿免疫科、干一、皮肤科、肾病内科、神经内科、小儿内科、药学部于门诊综合楼前进行联合义诊。

参加义诊的专家有皮肤科耿松梅主任医师，小儿内科杨琳主任医师，肾病内科王莉主任医师，皮肤科王晓鹏主任医师，神经内科张茹副主任医师，干一陈松盛副主任医师、王辉副主任医师，小儿内科郭亚乐副主任医师，风湿免疫科赵辉主治医师，皮肤科冯程主治医师，药学部余静洁主管药师和康力敏主管药师。各位专家凭借丰富的专业知识和临床经验，耐心细致地为每一位义诊患者进行了详细的病史询问和体格检查。深入了解患者的症状、体征和病史，结合自身的医学知识，为患者提供了个性化的诊疗建议和治疗方案。同时，就罕见病的预防、治疗等方面为患者及其家属提供了详细的指导，帮助他们更好地了解疾病，树立战胜疾病的信心。两小时内义诊患者近百余人，义诊现场反响热烈，得到了广大患者和市民的高度评价。

除多学科义诊外，2月26日至3月2日期间，我院开展罕见病日系列活动，通过罕见病科普文章、科普讲座、科普视频，科普直播，患教会等多种途径和方式，加强罕见病宣传，为提高医务人员罕见病诊疗水平、罕见病患者早诊早治、社会对罕见病的关注和认知贡献一份力量，让更多的人关注罕见病、关注罕见病群体。弱有所扶，践行人民至上。